Autismo: niños que sufren olvidados por casi todos

Redacción/EL VIGÍA
Ensenada, B. C.

En Ensenada funciona desde hace 15 años el Centro de Atención Especializada para Autismo (Caepa), único en el país que atiende a niños que pueden llegar a ser funcionales, si se atienden a partir del primero o segundo año de vida.

Sin un programa institucional de apoyo del gobierno, Caepa ha logrado transformar sus instalaciones, la mitad de éstas con apoyo de Energía Costa Azul, para ofrecer una alternativa de vida a niños y niñas cuyo principal enemigo es el tiempo. Deben lograrlo antes de los nueve años.

“Yo perdí a mi hijo”, dice el fundador y promotor de este centro, Rubén López Arce, que por el tiempo que le dedicó a instalar el centro, capacitar al personal y conseguir los apoyos para su funcionamiento, su hijo creció y quedó imposibilitado de obtener habilidades para integrarse a una vida funcional, como sí pudo hacerlo Alan, un niño cuyos padres fueron los fundadores de Caepa y actualmente ostenta el título de Oceanólogo.

“El autismo no se cura, es una condición. Las neuronas se pueden renovar. Cuando se aligera la condición, pasa al Asperger, considerado como autismo funcional”.

Alan es un joven con Asperger que como tal puede ser autosuficiente, más sociable y desenvolverse con las herramientas que tenga a la mano, comenta.

La condición del autista, reproducida en algunas películas –la más conocida “Rainman” estelarizada por Dustin Hoffman y Tom Cruise-, no es precisamente de súper habilidades.

Si bien es común que las desarrollen, explica López Arce, pueden pintar, identifican líneas, curvas y colores, tienen mentes fotográficas, igual las letras y las culturas. Es por sus fijaciones. Se hacen genios en lo que les interesa. Es eso y no les importa el mundo. Les puedes hablar fuerte, pero si están pintando, no te harán caso.

La vida funcional de los niños con autismo les provee de una vida menos complicada. Los niños adquieren habilidades para ser más sociables, autosuficientes o funcionales.

No están tan marcados sus movimientos repetitivos.
El autismo no es un impedimento para su felicidad, si hubiera manera de medirla.

La felicidad de ellos es en el momento que hacen lo que quieren. Ellos son un sí o un no.

Son muy poco o intensamente sensibles. La luz, el ruido o los abrazos les pueden gustar o disgustar, entre algunas de las más de 20 características del autismo.

El ser lo uno o lo otro, es una característica. No son obsesivos compulsivos, pero pueden tener, obsesión o compulsión, explica.

Nadie los atiende
Ninguna autoridad atiende a los autistas, pero, además, dice López Arce, “tampoco están capacitados. Se estima que en el mundo podría haber una persona autista por cada 133 habitantes.

Esta condición es ahora más común que la diabetes juvenil o el Síndrome de Down. Hasta ahora, no existen evidencias contundentes respecto a la causa que lo provoca.

Aunque existen indicios que podría ser producto de un frágil cromosoma “X” o “Y”.

En el caso de la familia López, lo atribuye a una de las vacunas. “Mi hijo fue vacunado en San Diego”, confiesa el director e impulsor de este centro que atiende a niños de todo el Estado y algunos de los Estados Unidos.

De los 500 casos probables en Ensenada, la pregunta es, ¿dónde están?

Están, dice Rubén López, en su casa. “Porque no hay lugares donde los puedan atender.

Es una verdadera pena, están totalmente rezagado, pero además no hay comunicación entre la Secretaría de salud y la de educación.

Si salud diagnostica al niño con una condición o discapacidad, al momento de ser ingresado a preescolar, deben saber que lleva esa condición, hablar con maestros e integrar a una vida regular o habilitarlo a su independencia, pero eso no sucede.

Misma situación se repite en el sector salud. “En una ocasión dimos platica en el IMSS y les preguntaba qué cuándo se daban cuenta de equis condición en los niños, qué ocurría cuando el papá o mamá dejaban de ser derechohabientes. Se pierden”.

El caso de la escuela es similar. Les va mal porque tampoco los maestros lo atienden como debe ser. Están sobresaturados, atienden a 35 a 40 niños de primer año, en la edad que están apegados a los papás. Como consecuencia, en la mayoría de los casos sufren bullying, son niños que sufren.

“Nosotros hablamos con el director de la escuela para ver si nos dan oportunidad de integrarlo al plantel, luego con el maestro y después con los padres de familia para informarles de qué es el autismo, que no es agresivo ni contagioso, porque hay poca información”

La sociedad no lee. Hay papás que pueden tener niños con autismo y no darse cuenta. Los compañeritos de la escuela son, para niños autistas, los maestros; “porque a los niños les enseñan, y lo mejor que te puedes encontrar es un niño ayudando a otro”.

Rifas, boteos y ayuda
El origen de Caepa se remonta a los boteos, buenas voluntades de gente que hizo pequeñas donaciones, pero también muchos portazos en el gobierno.

“Me mandaron a todas partes, me aventaron los papeles y me dijeron que estaba loco. Me mandaron por muchos tubos”, recuerda el director de esta institución que ha sido la luz en hogares que no tenían otra alternativa.

“Nos hemos involucrado para hacer entender a la gente que no están enfermos, que pueden salir adelante. Les hemos demostrado que son personas que pueden ser felices. Si se les da el tiempo debido pueden ser bastante aportadores a lo que puede ser una sociedad”.

Así como he tenido tiempo difícil, los he tenido de buena voluntad.

Al principio Canaco se involucró mucho, carreras de Yate de Nosa de New Port Beach a Ensenada; con Energía Costa Azul, uno de los proyectos más grandes que hemos tenido es con ellos, hicieron las 50% de las instalaciones que tenemos.

Zapatería Betsy, Gasolinera y Griega de Guadalupe, Broncos Steak House, anteriores administraciones del Gobierno del Estado, Secretaría de Educación, Rotarios Ensenada Riviera, Energía Costa Azul, hemos podido hacer mucho con esa buena voluntad, entre todos han sido la oportunidad de vida para niños cuya condición los excluye de la educación y de la llamada “vida normal”.

Como Romina, una niña que, al llegar con su terapeuta, la mordía, jalaba el cabello, rasguñaba o no podía estar diez segundos sentada.

Ahora lee, escribe, saluda, ríe, mira a los ojos, platica, da carrilla, y en su escuela ya no tiene maestro sombra. A Romina le borramos el autismo y le pusimos un asperger… pero ese asperger se está borrando, porque con la pandemia se volvió a encerrar y perdió el contacto con la socialización”.

El viejo enemigo del tiempo adquirió un aliado, la crisis sanitaria que desencadenó otro problema. La crisis económica.

Caepa se encuentra cerrado desde marzo, y los apoyos que tenía del Gobierno del Estado, ya no se van a entregar.

El centro tiene proyectado una ampliación del instituto con recursos de Energía Costa Azul para una segunda ala del edificio, y aunque la pandemia los obligó a suspender sus tratamientos, con el sí a la consulta vecinal se abre una esperanza para los niños con condición de autismo.

Niños que sufren
El impacto de una persona con discapacidad en casa, lo dice por las múltiples experiencias conocidas, es dolorosa.

Ellos sufren porque no se pueden comunicar, no los entendemos. Ven la vida de manera diferente, tienen otro ángulo.

“Lo que para nosotros puede ser rutina, para ellos puede ser una agresión. En una familia con niño de discapacidad, afecta a tu pareja. Tenemos que estar bien consientes que, si no es con nosotros, no se va a poder ayudar al hijo. La cultura del machismo hace que el hombre responsabilice a la mujer, pero en este tipo de cosas, nadie es culpable. Es lo que nos tocó vivir”.

“Tienes que estar consiente que debes cambiar tu ritmo de vida. No es me levanto, me arreglo y me voy sino: “me levanto, baño a mi hijo, desayuno con él y que se arregle. Esa rutina de una familia normal cambia”.

“Cambia la vida desde que empiezas a hacer tus planes con tu hijo desde antes de nacer. Cuando te informan que tiene una condición o una discapacidad. Que será una mochila, que tendrán que cargar con la toda la vida, cambia totalmente”, dice López Arce.

Mi hijo, agrega, es una persona amorosa, pero no como Síndrome de Down.

Ellos son totalmente blancos, amorosos. Su aspecto físico y condición cardíaca, como el de su lengua, hace que se les note más. Con una buena habilitación pueden ser totalmente normales, pueden ser doctores, veterinarios, etc.

El autismo tiene solución. Entre más tiempo le dediquen a un niño con esta condición y más acaten las indicaciones, más oportunidades tienen los niños, asegura Rubén López Arce.