En lucha contra la psoriasis

AGENCIA REFORMA
Ciudad de México

Al confundirse con otros padecimientos de la piel y las articulaciones, quienes padecen psoriasis pueden sufrir por años dolor, discriminación y depresión, hasta que encuentran un diagnóstico y tratamiento acertados.

Sara de la Garza Villarreal lo ha vivido, y ésa fue la razón para fundar hace 12 años la asociación Vida Nueva sin Psoriasis.

En el local de la agrupación, ella cuenta que tenía 16 años cuando comenzaron a salirle unos granitos y escamas muy finas en la cabeza. Pensaba que era caspa y sus papás le compraron champús y tratamientos para combatirla sin que surtieran efecto.

“Luego me llevaron con un doctor, me hicieron un raspadito y me dijeron que era psoriasis, un problema del sistema inmunológico que podría ser hereditario y que lo acelera el estrés. Mi abuelo materno también lo padeció”, comenta esta mujer de trato afable, ojos verdes y cabello rubio.

De hecho, continúa, es una enfermedad muy común que afecta al 3 por ciento de la población, pero es desconocida al mismo tiempo.

“Es crónica, autoinmune y no contagiosa”, detalla Sara. “Va y viene y no hay cura definitiva”.

En la mayoría de los casos produce brotes o lesiones que dan un aspecto de piel gruesa enrojecida y escamas blancas o plateadas que ocasionan dolor o comezón, pueden presentarse a cualquier edad y en casi cualquier parte del cuerpo.

Sara relata que ella sintió que su enfermedad estaba controlada después de unos años.

“Luego me caso, tengo a mis 2 hijos y cuando la tercera tenía 43 días de nacida, yo empecé con dolores muy fuertes. Al querer bajar de la camioneta no pude caminar.

“Fuimos al hospital, me hicieron un TAC (tomografía axial computarizada) y me dijeron que era artritis psoriásica, y que estaba muy joven para ese diagnóstico que, por lo regular, es de personas mayores. Yo tenía 30 años”.

Sara platica que cuando el dolor la invadía, se le caían los vasos de la mano y las piernas tampoco le respondían.

“Yo lloraba mucho porque, además, me dijeron que si eso continuaba, tendría que utilizar silla de ruedas. Eso fue impactante para mí”.

Tras consultar varios especialistas en el país y en Houston, una doctora le sugirió trabajar las emociones a la par del tratamiento médico.

“Veníamos de regreso y yo decía: ‘¿Las emociones?, pero si yo estoy súper bien. Me estreso, pero es normal’. Aun así empecé con clases de yoga, cambié a una alimentación más sana y a ejercitar mis piernas y mis manos, y vi que me dolía menos.

“Tejía una bolsa diaria y mis amigas me la compraban en los entrenamientos de futbol de los niños. También hacía pulseras con colguijes, que se usaban entonces. Claro que batallaba porque se me caía la pinza con la que las armaba, pero no me rendía y poco a poco fue menos la dificultad”.

Sara ríe al recordar que se sentaba, se colocaba a un niño sobre cada pierna y jugaba con ellos a que iban esquiando, porque con el movimiento continuo aminoraban las dolencias.

Después de consultar a otro especialista, también eliminó algunos medicamentos que por ser tan fuertes le estaban dañando otros órganos.

“Es que no acostumbramos a leer los problemas secundarios, y en ciertas medicinas decía que podría afectar el hígado, el páncreas y el riñón”.

Comparte testimonio
Sara es licenciada en Educación y dice que fue aprendiendo cada vez más sobre la psoriasis, y en una ocasión que la invitaron a un programa de radio para compartir su testimonio, se dio cuenta de que había mucho interés entre la audiencia sobre la enfermedad.

“En una hora y media hubo 43 llamadas. Algunos tenían psoriasis y otros hablaban porque el que la padecía era el papá o el hermano, y no sabían qué hacer.

“Pensé que sería muy útil formar una asociación para orientar y ayudar a más personas, y me fui a Desarrollo Social. Ahí ya me conocían porque en un tiempo participé en otra asociación, y cuando dije psoriasis, dos o tres personas comentaron que conocían a alguien con la enfermedad”.

Con la donación de una vivienda en el centro de la ciudad, a la que dieron mantenimiento y acondicionaron, nació Vida Nueva sin Psoriasis, A.B.P.

“Así empezó en el 2008, con una ilusión, con un sueño de poder ayudar a la gente y decir: ‘Si yo la tengo controlada, y soy feliz, quiero que tú también’”, exclama Sara, “porque no hay cura definitiva, va y viene, y en esto tienen mucho que ver las emociones”.

María Teresa Salazar Vázquez, quien acude a la agrupación, comparte su testimonio.

Tenía 33 años cuando tuvo un brote que inició en la ceja y se extendió por el rostro.

Desesperada, consultó hasta curanderos. Ella narra que buscaba la forma de que en su trabajo no vieran sus marcas, pero llegó un punto en que era imposible ocultarlas.

“Me quitaron de mi lugar. Yo sentí muy feo... Luego hubo reajuste y me corrieron”.

Por fin, un dermatólogo le diagnosticó psoriasis y por medio de una amiga conoció la asociación.

“Me ha ayudado en mi enfermedad y mentalmente”, comparte María Teresa, a quien lo que más le impactó fue que Sara la recibiera con un abrazo.

“Es lo que uno como ser humano necesita”, dice conmovida.

Vida Nueva sin Psoriasis no tiene fines de lucro, recibe donativos y en ella colabora un equipo multidisciplinario, entre dermatólogos, psicólogos y terapeutas.

El psicólogo Fernando Sepúlveda colabora desde que se fundó y destaca que el aspecto emocional es esencial en el control de la enfermedad.

“Hay personas que se deprimen y sufren discriminación, porque los demás ven la piel con manchas rojas o escamas blancas y, por desconocimiento, piensan que es contagioso, pero no es así.

“Hay que trabajar lo emocional porque la falta de manejo del estrés, el agobiarse o angustiarse, puede agravar la situación”.

Sepúlveda comparte que Sara y su equipo están realizando una gran labor, tanto en la atención como en la difusión del padecimiento.

“Las consultas son gratis o con cuotas simbólicas”, añade, “y Sara es muy activa y emprendedora para poder apoyar a la mayor cantidad de personas posibles.

“Ella tiene años sin que la enfermedad se le vuelva a manifestar y motiva a quienes llegan, con su entusiasmo y energía, para que salgan adelante”.

Combaten discriminación
Sara cuenta que muchos de quienes se acercan, están desesperados y hasta con el organismo dañado porque cayeron en manos de charlatanes.

Le platican que los despidieron de sus trabajos, que los han dejado con la mano extendida cuando quieren saludar, que les pidieron no volver a los entrenamientos de futbol o que los miran hasta con temor.

“Por eso cuando llegan aquí y los recibimos con un abrazo, se sienten aceptados, acompañados y en confianza.

“Bueno, en este tiempo de pandemia no hay abrazos, pero sí mucha calidez”, subraya Sara y agrega que para difundir la información sobre la psoriasis también visitan escuelas, empresas e incluso rancherías.

Sara San Martín Pérez, de 22 años, es otra de las pacientes e inició con la enfermedad a los 16.

“Yo tenía ronchas como si fueran monedas, primero en la cabeza y después en todo el cuerpo, con escamas y una comezón horrible.

“No me gustaba cómo me veía. Me sentía sola y triste porque los demás me preguntaban: ‘¿Qué te pasó?’ y se iban alejando. Yo veía mucha información en internet que en lugar de ayudarme, me desinformaba, aunque ahí mi mamá encontró la página de la asociación hace 4 años y me cambió la vida”.

Antes había acudido con médicos que no atinaban a diagnosticar la enfermedad.

“Uno me dijo que eran hongos, otro me recetó medicamentos con cortisona que hacían que las ronchas desaparecieran unos días y luego volvieran con más fuerza.

“Ahora estoy limpia casi totalmente y lo mejor es que Sara te trata como una amiga y sabe lo que estás pasando porque ella también lo ha sufrido”.

En 12 años, Vida Nueva sin Psoriasis ha atendido 9 mil 128 personas, tanto del país como de Estados Unidos.

“Una parte importante es el taller de las emociones, porque si trabajas con ellas te quitas de muchas enfermedades, ya que el cuerpo grita lo que uno calla. Y ahora estamos viendo muchos casos en niños, es nuestra gran preocupación”, dice Sara.

En su caso, las secuelas del padecimiento se pueden apreciar solo en unos dedos índices desalineados.

“Pero ya no tengo dolores ni otras manifestaciones de la psoriasis”, menciona satisfecha, “y a quienes vienen con nosotros les digo que se relajen, que cambien el chip y aquí mejoran muchísimo, porque hay quienes hasta pensaron en quitarse la vida o tenían mucho tiempo sin querer verse al espejo

“Yo me siento muy bendecida porque hemos formado una comunidad que se apoya y en la que se ha forjado la amistad”.

¿Qué es la psoriasis?
Es una patología ocasionada por un crecimiento demasiado rápido de las células de la piel. Las señales defectuosas que se originan en el sistema inmunológico provocan que la formación de nuevas células de la piel se produzcan en días en lugar de semanas.
 

Identifícala
+ El síntoma más común es un sarpullido en la piel, aunque algunas veces puede extenderse a las uñas o las articulaciones.

+ Parches de piel rojiza cubiertos de escamas gruesas y plateadas.

+ Pequeños puntos escamados (comúnmente vistos en niños)

+ Piel seca y agrietada que puede sangrar o picar.

+ Picazón, ardor o irritación.

+ Uñas engrosadas, picadas o acanaladas.

+ Articulaciones inflamadas y rígidas.